ギラン・バレーという病気
過去最高の気温を更新する暑い夏に、涼しい病院のベッドの上で、ゆっくりキーボードを叩いているタケです。
ブログを書き進めるにあたって、今回ブログを開設するきっかけになった、
という病気について、紹介いたします。
ギラン・バレー症候群（Guillain-Barré syndrome）は、
フランス人のギランさんとバレーさんが症例を報告したことから、そう呼ばれるようになった病。略してGBS。ってなんか、ちょっとカッコイイ。。ことない。
で、どんな病気かと言いますと、
- 免疫活動が抹消神経を損傷し、急に手足が動かなくなる。
- 風邪の様な症状や腹痛、予防接種がきっかけとみられる。
- 急速に進行し、１日から数日間で悪化。
※僕の場合、気づいてから１日で寝たきり状態。 - ひどい場合は、手足に加えて、呼吸困難、顔面麻痺、感覚消失。
- 数日から１ヶ月程度まで悪化した後、数ヶ月から１年程度で回復。
というもの。
また、
- １０万人に１人ほどの割合で発症。
- ２０人に１人ほどの割合で死亡。
- ４人に１人ほどの割合で人工呼吸器装着。
- ５人に１人ほどの割合で１年後も歩けない。
- お子様からお年寄りまで発症。
- 男女比では、３：２で若干男性の方が発症しやすい。
- なぜ発生するのかは研究途上、治療法は確立していない。
という、いわゆる難病です。
そんな病気の扱いですが、
- 厚生労働省の難治性疾患克服研究事業（臨床調査研究分野）の対象
として研究されているものの、
- 難病情報センターから説明が削除された。
（以前はあった⇒難病情報センターの更新履歴） - 医療費助成対象疾患（指定難病）からも外れている。
- 一時期、障害者総合支援法の対象疾患になったものの、外される。
という扱いを受けているのです。
◇障害者総合支援法の難病の範囲の変遷
- 2013年4月 障害者総合支援法の難病範囲が指定される（130疾患の１つ）
※｢難病患者等居宅生活支援事業」の対象疾患と同じ - 2015年1月 130疾患⇒151疾患に見直し 生き残る
- 2015年7月 151疾患⇒332疾患に見直し 除外される！
※対象の拡大と同時に、これまで対象であった16疾患が除外。 - 2017年4月 332疾患⇒358疾患 復活せず
- 2018年4月 358疾患⇒359疾患 復活せず
この2015年7月の対象疾患大幅見直しの前に、厚生労働省で行われた検討会、これについては別途記載したいと思います。
個人的には、2015年1月1日施行の
難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）
と合わせて、ギラン・バレー症候群に関して却って公的な情報が削除されていった感もあります。
と少しまじめぶって、いろいろと書いてきましたが、
要するに、
死ぬかもしれなかったし、障害が残るかもしれない、
珍しい病気になっちゃったんですぅ
ってことなんです。
なお、下記のサイトに素晴らしく色々と関連情報がまとめられています。
rayofhope-link-gbshiroba.blogspot.com
大した記事でもないのに、ゆるやかに動く指でいろいろ検索してたので、時間がかかっちゃった。
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