HCU 1

タケです。

 

暫く、入院生活を書いていなかったので、 

久しぶりに、入院生活の記憶に戻ります。

 

ICUでの生活も3日経ち、2度の血漿交換を終えて、筋力の低下も底を打った様子。

 

首から下は相変わらず動きませんし、かつ首から管が出ていて首もほとんど動かせず、呼吸も浅くて、少し会話するのも疲れるくらいの状況でしたが、

 

神経内科の先生曰く、

血漿交換が効いたんだろう。人工呼吸器はたぶん大丈夫」とのこと。

 

そして、看護師さんからICUからのお引越しを伝えられました。

なんでも、次に行く先は、HCU。

 

High Care Unit

でございます。

 

看護師さんがICUより減って、24時間マンツーマンディフェンスじゃないらしい。

(実際のところ、ICUが24時間マンツーマンなのかはよくわかりませんが)

 

そして、お引越しが始まりました。

といっても、移動中ベッドの上から天井しか見れないので、どこをどう移動したのかよく分かりません。

もともと自分が何階にいたのかも分かりませんし、行先が何階なのかもわかりません。

 

はいここです、と着いたところはICUよりもこじんまりとした部屋。

その端っこのスペースを頂きました。

 

そして、新たな担当の看護師さんが挨拶してくれ、引っ越しが一段落したころ、その看護師さんに早速、大切なお願いをしました。

 

便が出てないので、

浣腸してください。

 

ICUで便が出ていないため、ここらで出しておかなければ余計でなくなる。

出会って早々にお願いする内容か、という感じですが、

早速、浣腸していただきました。

 

少し気張りやすいように、ベッドを少し起こしてもらって、膝も立ててもらいました。

 

とは言え、オムツに便を出すというのは、抵抗感があるものです。

もう一人の自分が出しちゃいけないって言う感じがします。

出しちゃいけない陣営と出さなきゃいけない陣営の争いに、浣腸による出したい陣営が出さなきゃ陣営の加勢に入ります。

 

そして、ああぁぁ。。。と出さなきゃ陣営が勝利して脱力。

入院後の初うんち。

 

看護師さんをボイスコールで呼んで、オムツを替えてもらいます。

 

オムツを外してもらって、おしりを拭いてもらいました。

 

沢山出ましたね。立派なうんちです。と褒めてくれたのは、少し気まずそうにしている僕に対する看護師さんの優しい気遣いでしょう。

 

心を切り替えたはずが、切り替え切れていない自分。

それを切り替えようとする自分。

 

こうして僕のHCU生活の幕が開けました。

 

訪問リハの回数を減らしました

タケです。

 

前回の投稿を見てみると、11月9日。

障害者手帳を受け取った話。

もう、約4ヶ月。。。

 

その間の色々な事のうち、忘却の彼方に消えたものも多数。

とはいえ、4ヶ月前できなかったことで出来るようになったことも多数。

 

また、ちょろちょろ記事を書いていこうと思います。

 

さて、現状ですが、、、

1月の終わりに、退院以来続けていた、週3回の訪問リハビリを週1回に減らしました。

 

 

3ヶ月ほど訪問リハを続けていて感じたのは、次の2つ。

・体は既に動く状態ではあるため、リハビリの殆どは自分自身で行える。

・仕事への復帰を考えると、平日の予定は出来るだけ空けておきたい。

 

この為、リハの日を、

・OT、PTがいなければ難しいことを行う日

・自分で実施したリハビリによる回復具合を確認する日

・自分で実施するリハビリのアドバイスをもらう日

に定義づけしなおしました。

 

入院中は、最初自分では体が殆ど動かせなかったこともあり、

リハの時間は体を動かす訓練を行う時間という位置づけでした。

徐々に体が動くようになっていっても、体の動かし方を覚えて、練習する時間の中心がリハの時間というのは変わりませんでした。

もちろん、リハの時間以外にも、体を動かす自主練習を沢山しましたが。

入院中は土日も含め毎日リハの時間があったので、これで良かったのですが、退院後、週3日に訪問リハにした時に、リハの位置づけをどうするべきか思案しました。

 

退院前に先生やOT、PTの方に、家でのリハビリについて相談したところ、

・生活のシーンを踏まえて家の中で出来る訓練を行っていくのが良い

・生活環境の中で出来る自主練を指導してもらうのが良い

とのことでした。

 

 

いざ、実施してみると、自分が回復していくにつれて、そして回復のスピードが緩やかになっていくについれて、リハビリの時間の価値が中途半端になってきました。 

その為、今回リハビリの定義づけを変えてみたのです。

 

人と一緒に歩くのと、一人で歩くのは、同じ距離でも一人の方が辛いことも分かりました。。

一人だと、バランスを崩さないように無駄に力が入ったり、休憩を入れずに歩き続けてしまうからかも知れません。

 

とは言え、リハビリの定義を変更するのは回復に必要なステップだと信じて進めています。

 

嗚咽

先日、発病以来初めて泣きました。

というか、泣くのってなん十年ぶりだろう。

(映画とか本読んで感動して泣くのを除くと)

 

発病したときは、あまりに非日常的過ぎて、驚いたり、痛みや痒みに耐えたりするので精いっぱいで、悲しんでいる余裕もありませんでした。

 

また、オムツ生活を自覚したときに、心のスイッチを切り替えました。

この現状を受け入れ、その上で回復に勤しむ方に。

 

また、こうも思いました。

自分が明るくしていれば、周りの人はそれ以上暗くならないハズ。

「何でお前がこんな目に」と言う親に、

「海外出張中や単身赴任先で発症してたら、下手したら死んでたかもしれないよ。色んな幸運が重なって、今生きている。僕はラッキーなんだよ。世界一幸運かもしれない。僕が暗くなってないのに、周りが暗くならないでよ~」と伝えました。

 

そして、

「悪いことばっかり起こる」という妻に、

「いいこと起こってるよ。子供がかわいい」と教えてあげられた僕。

 

でも、今。

 

僕の病もトリガーとなり、苦しんでいる人たちがいます。

僕のすぐ周りにいる人たちです。

 

人は心に余裕がなければ、色々なことが捌けません。

思わず言ってしまったであろう心無い言葉も、受け流すことが出来ません。

特に僕自身ではなく、僕の周りの人に対する言葉は受け流せません。

前はもっとうまく捌けたはずなのに。

毒のある言葉を投げつけられても、捌いたうえで相手の心配をする余裕があった。

今は、その余裕がない。自分の気持ちで精いっぱい。

 

自分の気持ちで精いっぱいなことに気づいてしまうと、

わざと目を背けていた色々なことも浮かんできます。

仕事やプライベートのことで積み重ねてきたものの幾つかが失われてしまった。。。

 

体が動かせるだけで幸せ、家族がいるだけで幸せ、当たり前の生活の中には幸せが溢れていることに気づいた時には、些細なことでしかなかったものが、また大きく見えてきます。

 

失われたもの、変わってしまったものが悲しくて。

そして、そう思うこと自体、悔しくて。情けなくて。

 

気が付いたら、嗚咽してました。

こんなんじゃなかったんだって。

 

病気で心も苦しくなるって、他人事だと思ってました。

難病で苦しむって、身体だけでなく心が苦しんでいる人も多いのかも。

これが難病の闘病ってやつか。。。つらいですね。

 

気遣い

仕事で疲れて帰った男が、妻に声をかけた。

「こっちは疲れ果てるまで働いてるって言うのに、つわりだ、気持ち悪いだ、家で寝てるなんて暇でいいね」

 

ご飯を食べる時に、「気分が悪い」と言い出した妻に声をかけた。

「気分が悪いって言われると、こっちも気分が悪くなる。人の気分を悪くさせないように気遣い出来ないものかね。君といると気分が悪くなって食欲がなくなるんだ」

 

確かに、男は仕事を頑張り疲れ果てているんだろう。

男の求めるものも気遣いと言うのだろう。

 

ただ、気遣ってもらったとしても、幸せには見えない。

 

男がもし、

「これは食べられるだろうか。さっぱりしたものを買ってきてみたんだけど」と妻を気遣い

妻が

「疲れているのにありがとう。元気になったら、私が頑張るね」と気遣う

 

僕にはそちらの方が幸せに見える。

 

障害者手帳2

タケです。

 

手帳受取当日。

 

タクシーに車いすを積んでもらい、妻と市役所に。

ギランバレーの影響か、入院前と比べて恐ろしく乗り物に酔いやすくなった僕は20~30分ほどの乗車でもかなり衰弱。

 

ちなみに、車いすって慣れてないと折りたたんだり戻したりが難しいんですね。

僕は病院で見慣れていましたが、自分で出来ないのでタクシーの運転手さんや妻に口先で、こうしてこうしたら折りたためるんですって言うのみ。悪戦苦闘する二人を見て申し訳ないやらモドカシイやら。

 

さて、手帳交付の説明や各種手当の申請、そして補装具の申請など、合わせて2時間ほどの説明を受けました。

 

補装具に関しては、本当に電動車椅子が必要かどうか別途判定会が行われるとのこと。しかも、なぜか何度も行う必要があるとのこと。

 

確かに大切な税金で支援して頂くので、適切な運用が行われるように手続きは重要だと思いますが、果たして体が不自由な障害者が度重なる長時間の手続きを行えるのかは疑問。

障害者の立場に立つと、もっと簡素化して欲しいところです。

 

ちなみに、受け取った手帳には、

 

1級

疾病による両手両指機能の著しい障害(3級)

両下肢機能の著しい障害(2級)

※ともに1年後に再認定

 

と書いてありました。

これ、交付の通知の中に書いておいて欲しいですね。その方が色々と自主的に調べられるので。

 

さて、お昼前から担当者入れ代わり立ち代わりの説明を受け、終わったころには、疲労感と空腹感。

 

「どこか食べるところないのかな」

「せめてパンとかおにぎりとか買えないかな」

 

と出口に向かいながら妻と話していると、それに気づいた近くの職員の方がわざわざやってきて食事が出来るところを教えてくれました。

むむむ、オヌシ出来るな。こういう気遣いされると疲れた気持ちが嬉しい気持ちに切り替わりますね。見習わねば。。。

 

簡単に食事を済ませ、タクシーで家に帰宅。

早速、帰りのタクシーで提示して1割引きして頂きました。

 

誰もが障害者になる可能性があるのですから、障害者も出来るだけ当たり前に暮らせる世の中であって欲しい。その為にも、活用出来る制度は活用して、障害がある体でも出来る限り活動していく、そして活動すればするほど心と体が回復していくという循環に入っていく。

その様にありたいなと。

 

晴れて?、身体障害者手帳保有者に。

今まで想像していませんでしたが、これはこれで得難い経験ですね。

折角のこの経験を今後どう活用していこうか、自分が問われますね。

 

 

 

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障害者手帳1

タケです。

 

先日、身体障害者手帳の交付を受けました。

 

申請を9月下旬に行ったばかりで、10月にはもう交付というのは、予想外の早さです。しかも日付を見ると、10月上旬。

半月もかかっとらんがな。

お役所の皆様、御見それしました。

 

社会に復帰する為には足(電動車椅子)が必要。

足を確保する際に、補装具費支給制度を活用したい。

そして補装具費支給制度の活用には手帳が必要。(それなりの等級も必要)

ということで、出来るだけ早い手帳の交付が必要でした。

 

病院の先生からは、申請してから2ヶ月くらいはかかると思うと聞いていましたが、密かに早ければ1ヶ月くらいかなぁとか期待していたワタクシ。

それをも上回る早さで市役所から障害者手帳交付の手紙が届き、ちょっとビックリ。

申請時に病院経由でくれぐれも早い交付をお願いしたのが効いたのかしら。

それとも、厚生労働省障害者手帳交付タイミングに関する要望を送ったのが効いたのかしら。

 

しかし、市役所に手帳を取りに行こうと思っても、一人でふらっと行けるわけでもなく。(それどころか、退院後に家から外に出たこともなく)

妻に同行してもらえる日を聞いてみるも、幼稚園の集まりやら何やらでなかなか都合がつかないとのことで、手紙が着いた翌々週ならなんとかとのこと。

折角の役所の素早い対応が台無しになりそうな、我が家の対応。。。

 

取り合えず、再来週に行くことにしたとしても、その時に、

「これこれを確認して次回また来てください」だとか、

「これを申請する為にはこれが必要から次回持ってきてください」

などといったことが無いように、一発で決めないといけません。

 

事前に出来そうな申請は調べておいて、必要な書類をそろえてから市役所に行くべく、市役所に電話しました。

 

まずは、市役所からの通知には何級か書かれていないので、何級なのか、そして何が申請できるのかを確認。

 

すると、障害者の手引きと言うのがありまして、、、とのこと。

既にホームページ上で手引きを開きながら電話しているのですがと伝えましたが、手引きにメモして送りますとのこと。

親切なご対応して頂いて有難いです。

ただ、色々な助成の制度があるのは有難い話ですが、例えば、医療費の助成の話と補装具の補助の話は別の担当とのことで、一回の電話で10人くらい入れ替わり立ち代わりは、流石、ザ・縦割り。

また、国福祉手当を申請するには、別の診断書が必要だとか、診断書取りに行くのも大変なことを分かっているのかしらという感じ。

手当の対象となる重度の障害の人は、申請手続き自体が大変なのに。

 

さらに所得制限は、昨年の所得を踏まえた納税額で見るのですが、、、

例えば、歩合制の仕事でたまたま昨年は最高に良かった人は、今年の税金が高く、そして体が不自由なので収入はほぼ無し、今こそ支援が必要なのに所得制限に引っ掛かってしまう。

所得が沢山あって税金沢山払った人も、税金少なくしか払ってない人も、大変な状況になったら同じだけ支援しますよ、ならまだ分かりますが、沢山払った人には、大変な状況になっても支援は出来ませんといった、税金払ったもん負けの現在の状況は、変えて欲しいです。

 

さておき、引き取り当日の流れを確認して、いざ当日を待つのみとなりました。

 

 

 

 

 

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