子供との再会
タケです。
退院した日の子供たちとの再会について。
退院した日、二人の子供たち（ちょま、のん）は幼稚園に行っていました。
一緒に帰ってくるかと思いきや、ちょまは幼稚園の後、サッカーの練習があるため別々に帰ってくるとのこと。
子どもたちとは、暫く会えていませんでした。
妻は病院に毎週来るのですが、なかなか子供を連れて来てくれず、特に、ちょまとはもう２ヶ月近く会えていない。
頭の中では、子供たちと再会した時のイメージが繰り広げられます。
久しぶりに見る父親の姿に、子供は顔を輝かせて「パ、パパ～～」
駆け寄ってくる子供。
はっしと受け止める僕。
抱きしめ合う二人。
まずはのんが帰ってくるとのことで、少しソワソワする僕。
帰ってきたとき、隠れていようかな。
その方が驚くかも。うふふ。
と妄想が止まりません。
いよいよ、のんが帰ってくるバスが来る時間。
暫くして、のんが母と妻と話している声が聞こえてきます。
よし、隠れよう。
と言っても、体が不自由な僕。
立ったまま体を屈めると崩れ落ちてしまうので、ちょっと死角になりそうなところに壁を背にして立ちます。
壁を背にしているのは、のんが駆け寄ってきても倒れないように。
準備は万端。
のんが部屋入ってきました。
母と妻と一緒にソファーに。
二人とも、僕が帰ってきたことに言及なし。
よし、ナイス。
僕の登場感が際立つ！
パパがそこにいるよってな感じで促されると隠れたのが台無し。
事前に隠れることは伝えていないものの気が利くねぇ。
などと高速で勝手に盛り上がっていってました。
そして、いよいよのんの目線がこちらに向きました。
その瞬間、固まるのん。
いよいよだ、と握っている杖をしっかり握り直し、背中をしっかり壁に当てて、のんが飛び込んできても出来るだけ大丈夫にした僕。
そして、、、
のんは、やや顔をひきつらせたような表情をしたまま、また母や妻の方を見て、何も言わない。
えっ、、、えぇぇ？
予想だにしなかった無反応？
ていうか、無視？
「あっ、パパお帰り、会いたかった」って飛び込んでこなくても、「あれ？パパがいる」とか「パパ何でいるの？」とか「あ、パパ」とか、せめて「あっ」とだけでも反応して下さいお願いします。
とは言え、のんはこちらの方をチラチラ見てくる。
戸惑った様な表情をしながら、チラチラ。
どうも意識はしている。
頭の中には、３年ほど前の光景が思い出されていました。
当時は単身赴任の前で家に一緒に住んではいたものの、朝は皆が起きる前に家を出て、夜は皆が寝た後に帰宅で、暫く家族と会えていませんでした。
休日のある日、まだ赤ちゃんののんに近づいたところ、ビクッと怯えたような目をして体を強張らせたのん。
今回は、怯えたような目ではありませんが、戸惑った表情をして僕の存在に触れようとしません。
仕方なく、こちらから「帰ってきたよ～」と近づいていきました。
暫くしたら、絡んできてくれましたが、最初の戸惑った様子は何だったのでしょうか。
それから暫くして今度はちょまが帰ってくる時間に。
のんの時の空振りが尾を引いていたため、今度はソファーに座って待ちます。
玄関からリビングを覗くちょま。
僕を見つけて、、、
「パパ～～」って飛び込んできました。
そして僕に飛びつきます。
二人の抱擁。
そうそう、これこれ！
思い描いていたのは、これ。
ちょまのお陰で沈んでいた僕の気持ちが救われました。
暫く家にいることになるので、今まで会えなかった分、沢山一緒にいてあげたい。
病気になる前の様に、抱っこしたり肩車したりは出来ないけれど。
それどころか、僕の力は３歳ののんレベルで６歳のちょまよりまだまだ弱いけど。
病気のお陰で子供たちと一緒にいる時間が出来た。
病気になってよかったこと一つ見つけました。
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退院
タケです。
先日、退院しました。
最後の日は、ちょっぴりしんみり。
嬉しいような、名残惜しいような、、、
朝、５時ごろに目覚めたので、最後の日の出でも見ようと、廊下の端っこまで車椅子で移動。窓の枠に掴まりながら立って暫く東の空を眺めていましたが、時間が早すぎて太陽出てこず。
一旦、部屋に戻ってしばらく横になっていましたが、６時ごろからソワソワ。
外も少し明るくなり始めたので、今度は病室の窓の枠に掴まりながら立って少し外を眺めて見ました。
見慣れた風景が広がっています。
転院してきて一度移動したので、この部屋に来たのは５月の末。まる４ヶ月以上、この部屋で過ごしました。
分厚いクッションを２重に敷いてかなり上げ底した車いすから立てるようになったのは、７月。この風景も約３ヶ月ほど見ていたのですね。
方角的には、家がある方向なのでこの景色の中に我が家があるのです。
帰りたいような、帰るのが怖いような我が家が。
その後、車いすに座って、ベッド横で窓から空を眺めていたら、看護師さんが、体温と血圧を測りに来ました。
「最後の測定ですね。」
「はい。」
検温一つにも、哀愁が漂います。
看護師さんがいなくなると、髭剃り。
まだ指の力がなくてシェービングクリームを出せない僕に、昨日OTの人が手作りして持ってきてくれたボタン押しツール（ラムネのビー玉を押すやつみたいな役割）を使って出したクリームを使って。
普段は、病棟内はパジャマで過ごしていたのですが、朝食の前にパジャマからお着換え。最後の食事に向かいます。
何人かの患者さんとお別れのご挨拶。
思わず「お元気で」っと口を衝いたのですが、病院で言うのも変な言葉な気も。
朝食が終わるくらいの時間帯に、丁度、ナースステーションでは朝礼が行われていて、看護師さんたちが一番集まっているので、このタイミングでナースステーションに退院の挨拶する人を見かけたことがある為、ここで挨拶に寄るべきかと頭を過りましたが、最後にまたタイミングが来るはずと、病室に直行。
僕は、家で生活出来るレベルに回復してきたと言うこともありますが、１５０日制限にて退院するので、入院期間は最長クラス。病棟では最古参。回復期リハビリ病棟のOT、PT全セラピストさんをコンプリート（担当してもらった）なので、変に感慨深くなっています。
昨日、挨拶したら良かったかなぁと思っていたら、主担当のOT、PTの二人を始め、何人かのセラピストさんが挨拶しに来てくれました。
そうこうしているうちに、妻と母が来てくれました。
妻が手際よく荷物をまとめてくれていると、薬剤師さんが薬を持ってきてくれました。
一ヶ月分の処方ですので、まぁまぁ大量。
殆ど、痛み止めと胃薬ですが。
次に師長さんがやってきました。
急性期に罹った大学病院の診察を受けなければならないらしく、大学病院への紹介状やら、退院後に自宅で受ける訪問リハの病院への紹介状やらの諸々の書類を受け取り、これでこの病棟でやることは御仕舞いとのこと。
病室から出て、ナースステーション前を通ったら、、、
しまった、人が少ない。
朝の忙しい時間帯だもんな、やはりさっき挨拶しとくべきだったか？と一瞬心が揺らぐ。
ナースステーションの奥に病棟の先生を見つけ、少なくとも先生にはと思って挨拶を、と声をかけた途端、病棟の色んな所からワッと看護師さんや介護士さんなどのスタッフが集まってきてくれました。
そして、似顔絵付きの寄せ書きまでもらってしまいました。
昨日、看護師さんに明日泣いちゃうかもと話していましたが、寄せ書きを受け取ったときには、感動してしまいました。
病棟の出口まで沢山の看護師さん達に見送られて、エレベーターへ。
次は、別の階にあるリハビリ室。
こちらは、丁度人が出払っている時間帯でしたが、誰か知った人がいるはずと、出たとこ勝負。
回復期リハビリ病棟担当の責任者のセラピストさんが、たまたま居合わせて、無事退院のご挨拶。
これでみんなとお別れ。
その後、タクシーに乗って家までGo。
タクシーでは病院の車で、車の乗り降りの練習した成果を遺憾なく発揮。
半年以上ぶりの家に着いた時には、変な感じ。
帰宅時最大の難関、上がり框を何とかクリアして家の中へ。
そして、
家だー。
ただいま。
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近々、娑婆に戻ります
タケです。
暫く、PCをネットに繋げていませんでした。
病院に持ち込んでいるPCがネットに繋ぐと異音を出す様になり、
夜に部屋に響き渡ってしまうので、繋げられず。。。
（一人部屋ではないので）
かといって、スマホで文章入力するのも難しく。
指先がまだ結構震えるので、スマホの小さいパネルを押すのは、推し間違いが多くて大変なのです。
ということで、ブログの更新も滞っておりました。
この間、何度か繋げてみた際に、ひどい異音が響いていたので、間をおいてリトライ・リトライ・リトライ・・・
今日、久しぶりに繋げてみたら、それほど大きな音が鳴らないので、今のうちに、大した記事ではありませんが、何か更新しておこうと。
このブログは、病気になってから経験したこと、感じたことを順を追って行ってるので、ブログの中の時間は遅々として進まず、２０１８年３月ですが、現実の２０１８年１０月の僕は、転院してリハビリ病棟にてリハビリを続けております。
そして、退院が決まりました。
と言っても、いわゆるリハビリ病棟の１５０日ルールに従っての退去の様なものなので、もともと決まっていたと言えば決まっていたと言えなくもないのですが。
（この１５０日ルールに対しては、また別の機会に）
現在の状況は、まだ院内は車椅子で移動しているものの、リハビリでは杖歩行の練習をしています。
そろそろ家での生活が出来なくはないレベルに回復してきたので、ここからは、病院の中のリハビリよりも家で生活すること自体をリハビリにした方が、変化が出て回復するかもしれないということで退院を勧められ、帰宅することとしました。
家で、自主トレおよび、訪問リハビリを受けることとしました。
何はともあれ、半年以上病院で過ごしていましたが、家族のもとに帰れます。
救急車で運ばれたときには１週間で帰るつもりが、そして、入院が決まったときには１カ月で帰るつもりが、気が付けば半年以上。。。
季節も、春、夏、秋と過ぎて来ました。
色々な経験が出来ました。
色々な人たちと会えました。
色々と辛い思いもしました。
色々と嬉しいこともありました。
沢山の人たちに助けてもらって、退院できます。
動かなかった体は動くようになり、
これからは、病院の外での生活に戻っていきます。
ギラン・バレーになる前の生活そのまんまには戻ることは出来ないでしょう。
でも、病気に罹ったからこそ出来る様になったこともあるでしょう。
この病気に罹ったことがラッキーだったと今後言えるように、
これまでの経験を携えて、娑婆に出ていきます。
PCの調子が悪いので、退院前にまた更新できるか分からないので、今のうちに更新しておきます。
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心の切り替え その２
タケです。
前回、「心の切り替え その１」と書いたので、続編を。
ICUにいる時に、ベッド脇で妻が暗い顔で言いました。
「悪いことばっかり起こる」
色々な出来事を悪いことと捉え、そしてツイてない、運が悪い、なんで私たちばかりこんな目に、、、などと受け止めてしまっていたようです。
病院に来るときに風が強くて、目に砂が入った、鞄に砂が入った、なんて些細なことも、悪いことと捉えて、ふさぎ込む気持ちに追い打ちをかけた様子。
それに対して、僕は、「いいこと起こってるよ」と答えました。
妻「いいことって、なに？」
僕「子供がかわいい」
まぁ、急に自分の夫が首から下動きません症候群に罹って、今日明日にも呼吸止まるかもと言われてICUで集中管理されてますって状態になってしまったら、私の世界はバラ色ハッピーって人はなかなかいないでしょう。
人は普段、自分がいかに幸せに包まれて生きているかを認識出来ないものです。
しかし、今回のことで、いかに普段の生活のすぐ側に、想像もしないモノが潜んでいるかを認識しました。
突然の交通事故かも知れないし、突然の病、そしてそれによって起こる死や身体障害。。。
そんなものに出会わず生きてこれただけで、いかに幸せか。
それに加えて、子供がかわいいとか、どんだけ恵まれてるんだよと。
今日、体が動かなくなるかもしれないし、息が出来なくなるかもしれない。
今日、目が見えなくなるかもしれないし、耳が聞こえなくなるかもしれない。
そんな今日を積み重ねて生きてこれた。
それって、最高にツイてる。
今回、発症が海外出張先や単身赴任先だったら、僕は死んでいたでしょう。
朝起きて体が動かなかったら、電話も出来ないので助けも呼べない。
まぁ、海外出張先なら、アイツどうしたんだって仕事関係の人がホテルの部屋に様子を見に来てくれて、助かるかも知れませんが。
単身赴任先なら、いくら無断欠勤だからと言っても、電話して出なければ、即、家駆けつけ、インターフォン鳴らしても応答無ければ、即マンションの管理会社に鍵開けさせて、家に踏み込み、首から上だけ動いている男発見、なんてのは流石にあり得ないでしょう。
そうなんです、僕ってツイてるんです。
今回の病気のお陰で、子供たちも救急車に元気なまま乗ることが出来た。
ドラマの世界でしか見れなかった救急救命の現場を体験することが出来た。
これらを、なんでこんな不幸な目にって感じるか、こんな普通じゃ出来ない経験をしてしかも生きてるなんてって感じるか。
心の切り替えスイッチをどちらに倒すかは、大変重要でした。
なぜなら、病気の本人が一番苦しいはず。だったら、本人が苦しくないって思えれば、周りの人の心も軽くなるはずだから。
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心の切り替え その１
タケです。
入院して早々に、意識したのが 頭の切り替え、というより心の切り替えです。
ICUでの格好は、オムツに手術着の様な服。
あちこち紐で結ばれていて、結び目を解くといつでも裸になれそうな服です。
食事の度に、ベッドを起こされ、泡の様な食べ物やゼリー状の食べ物をスプーンで口に運ばれます。
また、それが終われば、歯磨きもしてもらいます。
こちらは口を開けるだけ。はい、あーんして（はぁと）です。
頭の中では、うちの子供たちが１、２歳のころの記憶が蘇っていました。
そして、陰洗。いんせん。
おちんちん洗ってもらうのです。
バルーン入っている人は毎日陰洗するんだそう。
って、３日目に言われましたが、入院から２日間洗ってないがな。
最初の陰洗は、若い男の看護師さんが、ベッドの上でやってくれました。
ちなみに、必ずしも男が洗うわけではなく、若い女の看護師さんも洗ってくれます。
洗われながら、ああ、自分は赤ちゃんになり切った方が良いな。
若しくは、ボケてしまったおじいちゃんになった感じかしら。
恥ずかしいとか、やらしいとか、情けないとか、そんな感情どっかにやるしかないな。
もう、どうぞ、ってやるしかないと思いました。
そうしないと、やってられない。
いちいち心の中で抵抗していると、心が折れちゃう。
子供たちのオムツ替えたなぁって思いながら、自分も足を広げてオムツ替えてもらいました。はい、ボクいい子でしょって。
一旦、意識を切り替えると、赤ちゃんが子供に成長していくように、何もできない自分も色々と出来るようになっていくことをイメージ出来ました。
早めにこの切り替えを行っていたのが、自分の中では良かったと思っています。
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２回目の血漿交換
タケです。
2回目の血漿交換 は、入院３日目でした。
血漿交換１回の体への負担が大きいため、日を開けて行うとのこと。
記念すべき１回目を写真に収めることが出来なかったため、２回目こそはと考えていましたが、まだ面会者が誰も来ていない中、血漿交換の機械が近づいてきます。
「これって、なかなか経験出来ないことでしょう。折角だから写真撮りたいのに、奥さんに断られたんですよね」
と愚痴ったのちに、
「写真撮ってもらったり出来ないですかね」
と無邪気に聞いてみました。
そしたら、若い男の看護師さん、あぁ、この人、聞いてきちゃったよと言った顔で、
「聞かれてしまったら、こちらも答えないといけないんです。上の人に確認します。」
と。
まぁ、他の人が写らないように配慮して邪魔にならない程度にちょこっと自分たちの写真を撮る分には目くじらは立てないが、正面から撮影への協力を求められると、病院として正式な対応をせざるを得ないということでしょうか。
まぁ、こちらも無邪気に質問しており、カメラがある訳でもなかったので、取り合えず今回の血漿交換の撮影は無しでとなりました。
そして、血漿交換です。
今回も、まずは首から伸びている管から血をちゅ～と抜き出してそれを布の上に出します。
血液サラサラ状態を見ている様子。
ちなみに、血漿交換すると、血液中の血液を固める因子（フィブリノゲン）も取り除かれるので、血液がサラサラになるらしいです。
おまけに、体が動かないことによる血栓を予防する為に、血液サラサラにする為の注射（ヘパリンカルシウム）も打っているので、
サラッサラのサラサラ状態
のはず。
ちゅ～の結果が良かったのか、血漿交換の機械に管を繋げて、血漿交換開始。
今回も、やることなくただただ、ぼぉ～とナースステーションを眺めるのみ。
体中に血液が流れているのを不自然なくらいに感じながら、３時間くらい経ったでしょうか。
もうすぐ終わりに近づいてきたころ、急に気分が悪くなってきました。
何とか我慢していましたが、血漿交換が終了し管を外す時に強い吐き気が。
何度か吐きましたが、吐くほどのものが胃の中に入っていなかったのが幸いしたのか、出てくるのは唾液と胃液のあいのこの様な液体のみ。
どうも、血圧が急激に低下した様子。
上（収縮期）の血圧が、１２０台から７０台へ急降下。
急いで看護師さんたちが、僕の頭が体より低くなるようにベッドの傾きを変えてくれました。
でも、この状態で吐いたら、気管詰まらせるなぁ、などと考える余裕もなく、ただただぐったりしていました。
ちなみに、英語で血圧を上が１２０で下が８０ですと言う場合、
My blood pressure is 120 over 80.
と言うようです。
分数を表す時も、同じ表現しますね。
6/3=2は、6 over 3 is 2.
合わせて、下記も。
systolic blood pressure 収縮期血圧（上の血圧）
diatolic blood pressure 拡張期血圧（下の血圧）
血圧さえまともに言えなくて、海外出張中に病気になったら、無理ゲーに突入間違いなしでした。
今回の病気は、勉強するいい機会を与えてくれました。
さて、１回目の血漿交換の時もぐったりしましたが、２回目は血圧急低下と嘔吐。
血漿交換に対する認識が、
単なる、
「退屈でちょっとだけ痛くて、疲れる処置」
から、
「退屈でちょっとだけ痛くて、嘔吐するほど気分が悪くなる処置」
に変更されました。
これは、流石に連日は無理だ。
なるほど、よくわかりました。
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国民の皆様の声
タケです。
久しぶりの更新です。
ご存知の通り、健康・医療・福祉・介護については、厚生労働省が管轄しています。
つまり、病気になったら厚生労働省が発表している過去の資料を漁ればヒントが見つかる可能性があるし、見つからなければ、聞いてみれば良いのです。
今回、ギラン・バレー症候群という病に罹って色々と経験した中で、幾つか疑問点がありますので、厚生労働省に質問してみたいと思います。
ここで、下記３つの中から選択して、最大2000文字以内のメッセージを送ることが出来ます。
- ご意見
- ご要望
- ご質問
厚生労働省は、ここで集められた声を約１ヶ月に１回集計して、一部ではありますが、回答を公表しています。
過去に公表されている声を見ると、必ずしも仰々しいものではない身近な声もちらほら。そんな声にも回答している。
やるな、厚生労働省。
ということで、２件ほど質問と要望を送ってみたところ、
自動送信ですが、下記のメールをもらいました。
--------------------------
厚生労働省です。
この度は貴重なご意見・ご要望をいただきありがとうございました
頂いたご意見は今後の厚生労働行政の参考にさせていただきます。
これからも厚生労働省をよろしくお願いいたします。
--------------------------
質問・要望事項は、
- 回復期リハビリ病棟の入院上限について
- 回復期リハビリ病棟の入院上限と障害者認定可能時期のミスマッチについて
の２つ。
何か、回答して頂けるかしら。。。
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